我国建成全球最大罕见病诊疗协作网，覆盖全部省级行政区
国家卫生健康委员会近日宣布，全国罕见病诊疗协作网建设取得重大进展，已形成由1个国家牵头医院、32个省级牵头医院和超过500家成员医院组成的三级协作网络，实现了对全部省级行政区的全覆盖。 协作网的建成使罕见病患者的诊断效率大幅提升。数据显示，协作网建立前罕见病患者平均确诊时间为4.2年，目前已缩短至1.8年。协作网通过远程会诊、多学科联合门诊和双向转诊等机制，让偏远地区的罕见病患者也能获得顶级专家的诊疗服务。 同时，协作网还承担着罕见病病例登记和数据收集的重要职能。截至目前，国家罕见病病例登记系统已累计登记病例超过78万例，覆盖了目录内的全部207种罕见病。这些数据为罕见病的流行病学研究、药物研发和政策制定提供了宝贵的基础。
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