我国首部《罕见病防治法》草案提交审议，药品可及性保障成立法重点
备受社会关注的《中华人民共和国罕见病防治法（草案）》近日正式提交全国人大常委会审议，这是我国首次为罕见病防治进行专门立法。草案明确了罕见病的定义标准、诊疗体系建设和药品保障机制等核心内容。 草案提出，国家将建立罕见病目录动态调整机制，每两年更新一次。对列入目录的罕见病用药，将享受优先审评审批、减免注册费用和税收优惠等政策支持。同时，草案要求各省建立罕见病用药保障专项基金，通过医保、商业保险和慈善救助等多元渠道解决患者用药费用问题。 中国罕见病联盟数据显示，我国现有罕见病患者约2000万人，已上市的罕见病药物约200种，但其中纳入医保报销的不足一半。业内人士认为，专门立法将从制度层面解决罕见病患者"诊断难、治疗难、用药难"的困境。
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