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来源：梅西上演帽子戏法 并列世界杯射手王作者： 詹宜静：

罕见病药物纳入医保取得进展 覆盖病种增至80种

国家医保局今日公布最新医保药品目录调整结果。此次调整新增了15种罕见病用药，使医保覆盖的罕见病药物从65种增加到80种，涉及脊髓性肌萎缩症、法布里病、戈谢病等多种疾病。

最受关注的是诺西那生钠注射液的大幅降价。该药用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA），单针原价约70万元，经过医保谈判后降至3.3万元，降幅超过95%。

罕见病患者群体对此反应热烈。一位SMA患儿的母亲在社交媒体上含泪发言："这个药救了我们家。以前一年药费近百万，现在医保报销后自付不到两万，终于看到了希望。"

但仍有大量罕见病尚未获得有效治疗药物或药物未纳入医保。全国约有2000万罕见病患者，目前能获得有效治疗的不到一半。医保部门表示将持续推进罕见病用药的可及性改善工作。

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